A britânica Florence Swaffield, de apenas 3 anos, começou a ter dificuldade para comer, semanas depois de entrar correndo como dama de honra no casamento dos pais. A menina vomitava tudo o que engolia e dormia quase 22h por dia.
Ao perceber os sintomas estranhos, a mãe da garota, Phoebe, conta que levou a filha ao hospital várias vezes, mas os médicos não achavam que ela tinha qualquer problema. Em pouco tempo Florence foi apresentando dificuldade para andar e desaprendeu todas as palavras que já tinha começado a falar.
Ao entrar na creche, os pais perceberam que ela também era muito menor que as outras crianças, e tinha atraso cognitivo. Depois de meses tentando vários médicos, em agosto do ano passado, Florence foi finalmente diagnosticada com doença de Batten, que é rara, e conhecida como um tipo de demência precoce.
A doença é genética, degenerativa, e a expectativa de vida fica entre seis e 12 anos. Além disso, a menina também tem síndrome de Ververi-Brady, uma condição caracterizada pela dificuldade no desenvolvimento e atraso da fala. Florence é a única pessoa no mundo com as duas síndromes ao mesmo tempo.
Logo após o diagnóstico, a britânica começou a apresentar convulsões. “Eu não entendo como a vida pode ser tão cruel, e como isso poderia acontecer com a nossa família”, conta Phoebe ao jornal The Sun.
Florence recebe uma enzima a cada duas semanas como parte do seu tratamento, e deve precisar da medicação para o resto da vida. A doença não tem cura.
A família da menina está fazendo uma vaquinha para tratamentos potenciais e quer fazer doações para ajudar a financiar pesquisas em terapia gênica para lidar com a condição no futuro.
Fonte: Metrópoles
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